VII edycja Konferencji
Opieka paliatywna i hospicyjna – medycyna, humanizm, wolontariat
„Wczesna opieka paliatywna – każdy może pomóc"

Wykład Inauguracyjny

„Współczujące społeczeństwo i społeczne praktyki troski".
dr hab. Marcjanna Nóżka, prof. UJ
Z - ca Dyr. Instytutu Socjologii, Wydział Filozoficzny Uniwersytet Jagielloński

Codzienne trudności, zmartwienia, krótko- i długookresowe problemy, potrzeba pomocy i zaopiekowania to element ludzkiego życia, indywidualnych i zbiorowych doświadczeń. Okoliczności te nie są społecznie obojętne, wyzwalają szereg skojarzeń i reakcji, które mają swoje instytucjonalne, kodeksowe, psychologiczne, społeczno-kulturowe podłoże, w tym wyzwalać mogą współczucie, które jako przedmiot poznania nie jest pojęciem jednoznacznie pozytywnym. z jednej strony, wskazuje się, że współczucie jest czymś szczególnie pożądanym, stanowi podstawę moralności, z drugiej strony, że ukierunkowane na znoszenie cierpienia innych ludzi, może być dla nich poniżające, a we współczującym wzbudzać poczucie wyższości. To ważne ustalenia, bowiem uwrażliwiać mogą na potencjalną i często nieintencjonalną opresyjność działań podejmowanych z troską o innego człowieka.
W ramach wykładu inaugurującego konferencję poświęconą opiece paliatywnej i hospicyjnej, wskażę m.in. na korzyści z praktykowania współczucia, uwzględniając wielość kierunków, z których może ono płynąć oraz zagrożenia związane ze „zmęczeniem współczuciem”, bowiem, zarówno brak współczucia, jak i jego nadmiar prowadzić mogą do negatywnych konsekwencji. Mówiąc o współczującym społeczeństwie, po pierwsze, zwrócę uwagę na społecznie konstruowany świat moralnych zobowiązań i wykluczeń, powiązane z nimi działania wtopione w różne sfery codzienności. Po drugie, skoncentruję się na trzech zagadnieniach przybliżających rozumienie współczucia w jego społecznym wymiarze: moralności [aksjo-normatywna obligacja i mechanizm kontroli społecznej], empatii [doświadczanie przeżyć innych ludzi, mechanizm regulowania i stabilizowania życia społecznego] i praktykach troski [główna cecha postawy współczującej]. Troska to wszystko, co robimy dla ustanawiania, podtrzymywania i naprawiania naszego «świata» w taki sposób, że możemy żyć w nim tak dobrze, jak to tylko możliwe (Tronto, 1993). Zakorzeniona jest ona w strukturach emocji i przekonań praktykujących, które skutecznie wiążą ich ze sobą i z otoczeniem, umożliwiając wymianę zasobów o nieekonomicznej wartości, jak sąsiedzka uwaga i opieki, czy zawiązywanie wspólnot troszczenia się o innych (Bukowski i in., 2018). To, co łączy w sposób szczególny wymienione wyżej zagadnienia i przybliża do rozumienia współczucia to dbanie o innych, współczucie bowiem „chce cudzego dobra” (Schopenhauer, 2009).
Współczucie i współodczuwanie z innymi ludźmi ich doznań, stanowi istotny składnik empatii, pozwalającej na „współbrzmienie moralne”, to jest przeżywanie ocen i stanów moralnych, w jakie uwikłani są inni ludzie, jak poczucie krzywdy czy wstydu. o tym kiedy i wobec kogo społeczeństwo jest współczujące decyduje m.in. kontekst społeczno-kulturowy, który sprawia, że ludzie są mniej lub bardziej empatyczni. Społecznie zdefiniowane są także sytuacje, klasy zjawisk i obiektów, wobec których obowiązuje empatyczna uważność, a wobec których – już nie. Kulturowo-strukturalne przyczyny sprawiają zatem, że pewne kategorie ludzi i doświadczeń nie mieszczą się w granicach współczucia lub wykluczane są poza „wspólnotę współczucia” (Kiciński, 2016).

Sesja I – Przygotowanie chorego do opieki końca życia

Wczesna opieka paliatywna - wyzwanie na miarę potrzeb.
dr hab. Tomasz Grądalski, prof. KAAFM
Lekarz Naczelny, Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. św. Łazarza” w Krakowie

 

 

 

Mija już ponad pół wieku od czasu gdy Dame Cicely Saunders zapaliła świat do nowej idei opieki hospicyjnej, opartej na profesjonalnym wsparciu w łagodzeniu cierpienia chorych umierających na choroby nowotworowe. Wyrosła z tej idei opieka paliatywna, koncentrująca się nie tylko na tej grupie pacjentów, dotycząca także wcześniejszych etapów chorowania stoi dziś przed nowym wyzwaniem. w jaki sposób zapewnić wszystkim potrzebującym adekwatną pomoc, która łagodząc dokuczliwe objawy poprawi ich jakość życia pomimo postępu choroby? Już obecnie rosnąca liczba pacjentów oczekujących na włączenie do tej opieki przerasta skromne możliwości hospicjów domowych, poradni i oddziałów opieki paliatywnej. Tymczasem wiele wskazuje na rosnące niezaspokojone potrzeby starzejących się społeczeństw, zmienia się także sposób chorowania i część śmiertelnych dotąd chorób staje się przewlekłymi. Coraz trudniejsze bywa podejmowanie decyzji dotyczących wdrażania kosztownych terapii u bardziej schorowanych pacjentów. Nowoczesne leczenie onkologiczne przynosząc duże nadzieje, jednocześnie nie jest pozbawione ryzyka powikłań.

Od kilkunastu lat wiadomo, że umożliwienie chorym skorzystania z opieki paliatywnej przekłada się na poprawę jakości życia, zmniejszenie liczby niekoniecznych pobytów w szpitalu, redukcję kosztów opieki medycznej, a także, co wydaje się zaskakujące, na wydłużenie życia. Takie korzystne tendencje obserwuje się również w grupach obejmowanych opieką w krótkim czasie po rozpoznaniu zaawansowanej choroby, nieraz na wiele miesięcy przed zgonem. Niestety nawet w społeczeństwach o najwyższych dochodach nie jest możliwe aby w każdym przypadku rozpoznania ciężkiej choroby jednocześnie obejmować pacjentów opieką paliatywną, nawet w formie pojedynczych konsultacji.

Konieczne jest aby ciężar odpowiedzialności za łagodzenie cierpienia wynikającego z poważnych schorzeń przenieść z jednostek opieki paliatywnej na całą ochronę zdrowia, ba, na całe społeczeństwo. Niezbędny jest systematyczny, rutynowy skreening w zakresie potrzeb opieki wpierającej na każdym oddziale szpitalnym, w gabinecie lekarza rodzinnego czy u innych specjalistów, a także w ramach bezinteresownej empatii sąsiedzkiej, w małych społecznościach. Nie każdy ciężko chory człowiek musi być pacjentem hospicjum, często zupełnie wystarczająca jest opieka w ramach podstawowej opieki zdrowotnej przy wsparciu społecznym życzliwych opiekunów. Tylko w ten sposób umożliwiony może być dostęp do opieki paliatywnej tym, którzy mając złożone, bardziej wymagające objawy i problemy, nie mogą otrzymać skutecznej terapii w innych warunkach, poza hospicjum. Taka zmiana jest realna, wymaga jednak ona od nas wszystkich wzięcia współodpowiedzialności za los najciężej chorych.

 

Komunikowanie niepomyślnych informacji choremu na wczesnym etapie nieuleczalnej choroby.
mgr Justyna Koniczuk - Kleja
Klinika Leczenia Bólu i Opieki Paliatywnej, Uniwersytet Jagielloński – Collegium Medicum

 

 

 

Udzielanie niepomyślnych informacji dotyczących nieuleczalnej choroby, oznacza przekazywanie treści, które bezpowrotnie odmienią świat i wyobrażenia dotyczące przyszłości osoby, która je usłyszy. Zwykle rozmowy o komunikacji w tym obszarze ograniczają się do technicznych wskazówek; jak właściwie wnosić trudne treści, w jaki sposób okazywać swoją empatię, odpowiadać na to co wnosi pacjent i reagować na jego emocje. Zapominamy, że zarówno na lekarza, jak i pacjenta oddziałuje wiele różnych sił, które będą miały wpływ na to co lekarz ostatecznie ujawni w rozmowie, jak i na to co pacjent będzie gotowy usłyszeć; takich np. jak dynamika rodzinna i zespołu medycznego, kontekst społeczny i kulturowy. Wydaje się, że jednym z czynników utrudniających przekazywanie złych wiadomości jest niejasność co do tego, co właściwie oznacza „dobro” pacjenta, czy konfrontowanie z bolesną prawdą, czy próba podtrzymania „komfortu” chorego wchodząc z nim koluzję i wspólnie zaprzeczając konsekwencjom śmiertelnej choroby. Jest ważne, aby wszystkie osoby, które są zaangażowane w proces przekazywania informacji, poddały się refleksji dotyczących tego, jak bardzo znajdują się pod wpływem różnorodnych sił, które na co dzień są poza obszarem świadomości. Zrozumienie szerokiego kontekstu, w którym zawiązuje relacja lekarz – pacjent, pomaga w budowaniu wewnętrznej motywacji, porozumienia z chorym, współpracy i gotowości do przyjmowania uczuć pacjenta i jego rodziny, oraz towarzyszenia mu w chorobie. Wystąpienie będzie miało na celu przyjrzenie się różnym czynnikom mającym wpływ na wzajemną komunikację pomiędzy lekarzem i pacjentem, wtedy gdy dotyczy zarówno udzielania, jak i przyjmowania wiedzy na temat nieuleczalnej choroby, zwłaszcza na jej wczesnym etapie.

 

Planowanie celów leczenia oraz opieki i ich zmiana w miarę postępu choroby.
dr n. med. Agata Adamkiewicz-Piejko
Oddział Paliatywny - Miejskie Centrum Opieki dla Osób Starszych, Przewlekle Niepełnosprawnych oraz Niesamodzielnych w Krakowie

Chorzy zmagający się z postępującą, zagrażającą życiu nieuleczalną chorobą, wymagają szczególnie starannej, profesjonalnej opieki i leczenia. Opieka paliatywna polega na zapobieganiu i niesieniu ulgi w cierpieniu, poprzez wczesną identyfikację, kompleksową ocenę oraz leczenie uwzględniające uśmierzanie bólu i innych objawów, pomoc w rozwiązywaniu problemów psychologicznych, socjalnych i duchowych a także wsparcie dla rodziny chorego. Konieczne jest podejmowanie działań już we wcześniejszych etapach choroby, jeszcze w trakcie leczenia przyczynowego, co może mieć wpływ na jej przebieg. Optymalny model opieki powinien być dostosowany indywidualnie do potrzeb pacjenta w warunkach: ambulatoryjnych, szpitalnych lub domowych. Warunkiem dobrej opieki nad chorym jest akceptacja nieuchronności śmierci. Wykwalifikowany zespół interdyscyplinarny sprawujący opiekę jest niezbędny do właściwego zdiagnozowania, zaplanowania i monitorowania przebiegu opieki z uwzględnieniem preferencji chorego, w tym decyzji wykluczających przyszłe zastosowanie określonych procedur medycznych (np. resuscytacji krążeniowo-oddechowej, podłączenia do respiratora czy stosowania sztucznego odżywiania), a także życzeń co do miejsca spędzenia ostatnich dni życia. Przejście z leczenia przyczynowego do objawowego prowadzi do większej satysfakcji z opieki, zwiększa szansę na umieranie chorego w domu, zmniejsza koszty finansowe. Ważne jest wdrażanie metod i świadczeń opieki paliatywnej w środowisku medycznym niewyspecjalizowanym w tego rodzaju opiece.

Sesja II – Współpraca interdyscyplinarna

Współpraca lekarzy z ośrodkami opieki paliatywnej i hospicyjnej – aspekty prawne (konsultacje SOP dla personelu POP) prawne aspekty i możliwości konsultacji specjalistycznych w formie zdalnej dla pracowników opieki zdrowotnej, kto jest odpowiedzialny za terapię – lekarz prowadzący czy konsultant?
dr n. praw. Maciej Gibiński
Centrum Doradcze Prawa Medycznego

 

 

 

Wykład porusza kwestie związane z prawnymi aspektami i możliwościami konsultacji specjalistycznych w formie zdalnej dla pracowników opieki zdrowotnej. Epidemia Sars Cov-2 wprowadziła zmiany w zakresie funkcjonowania placówek medycznych. Zaczęto coraz chętniej korzystać z teleporad jako formy bezpieczniejszej, szybszej i lepszej dla pacjenta. Przeprowadzenie teleporady jest problematyczne. w wystąpieniu poruszone bądą kwestie: teleporady, możliwości kierowania i przeprowadzenia konsultacji w formie zdalnej oraz odpowiedzialności za przeprowadzenie terapii, względnie odpowiedzialności za leczenie pacjenta w związku z prowadzoną terapią.

 

Jak poprawić opiekę lekarza rodzinnego nad chorym z zaawansowanym schorzeniem?
lek. Izabela Bętkowska
Lekarz Specjalista Medycyny Rodzinnej i Paliatywnej,
Katedra Medycyny Rodzinnej, Uniwersytet Jagielloński – Collegium Medicum

 

 

Lekarze rodzinni prowadzą holistyczną opiekę nad pacjentem z zaawansowanym schorzeniem. Są członkami szeroko pojętego zespołu opieki paliatywnej w ramach różnych modeli współpracy, zależnie od miejsca udzielania świadczeń pacjentowi – współpracując z oddziałami paliatywnymi, hospicjami stacjonarnymi, opieką hospicjum domowego (o różnych możliwościach intensywności domowej opieki), oraz korzystając z konsultacji poradni paliatywnej. Obejmuje to także współpracę z oddziałami szpitalnymi, konsultacjami lekarzy różnorakich specjalności (m.in. onkologów, chirurgów, radioterapeutów, kardiologów, nefrologów i in.). Ponadto korzysta on z koleżeńskiego wsparcia i dzielenia się wiedzą i doświadczeniem uzyskując je od specjalistów opieki paliatywnej, konsultantów, lekarzy innych specjalności, pielęgniarek, fizjoterapeutów i klinicystów różnych dziedzin. Lekarz rodzinny podejmuje, w zależności od potrzeb, działania diagnostyczne, rozpoznając sytuację pacjenta, prowadząc diagnostykę różnicową i uzyskując dzięki temu wiedzę dającą podstawy do podejmowania¬¬ późniejszych decyzji, czasem tak złożonych i znaczących jak np. skierowania chorego do szpitala lub też odstąpienia od niego. Korzysta on z ustaleń i wiedzy zespołu opieki paliatywnej, a także wnosi własną diagnostykę i wiedzę o pacjencie. Nieustanna poprawa tej wzajemnej komunikacji i stwarzanie dla niej możliwości może, i jak pokazuje doświadczenie, poprawia jakość opieki nad chorym z zaawansowanym schorzeniem. Zarówno rola lekarza rodzinnego, jak i zespołu opieki paliatywnej, w ogromnym stopniu wiąże się z planowaniem postępowania w trudnych, acz nieraz dających się przewidzieć powikłaniach, jak np. krwotok, ból naczyniowy (np. zator tętniczy), nawracające infekcje (nieraz związane z kolonizacją szczepami wieloopornymi), ryzyko rozpoczęcia i progresji objawów delirium (hipokinetycznego , jak i hiperkinetycznego). Uporządkowanie, przemyślenie postępowania w tych sytuacjach jest kluczowe do prowadzenia sprawnego leczenia chorego, a także dla unikania działań mogących skutkować niepotrzebnym dającym się uniknąć cierpieniem pacjenta.

 

Praca z rodziną chorego z zaawansowanym schorzeniem.
mgr Magdalena Kowalczyk
Specjalistka Opieki Paliatywnej, Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. św. Łazarza” w Krakowie

 

 

 

Wstęp: W dobie powszechnego dostępu do wiedzy, mediów społecznościowych , część rodzin pacjentów ma potrzebę większego zaangażowania się w procesy terapeutyczne swoich bliskich. Włączenie opiekunów niemedycznych do współpracy z profesjonalnym zespołem, może pozytywnie wpłynąć na funkcjonowanie rodziny, zarówno w okresie opieki nad chorym, jak również podczas osierocenia.
Cel pracy: usystematyzowanie dotychczasowej wiedzy na temat pracy z rodziną chorego z zaawansowanym schorzeniem. Prezentacja nowych możliwości zaangażowania opiekunów pacjentów do współuczestniczenia w procesie kontroli objawów u ich podopiecznych.
Metody i materiały: Tłem zagadnienia są autorskie badania mgr Magdaleny Kowalczyk i dr. Tomasza Grądalskiego opublikowane 2021 po tytułem: Edukacja opiekunów niemedycznych w zakresie przygotowywania i podawania leków do wstrzykiwań podskórnych zlecanych w hospicjum domowym – prospektywne pilotażowe badanie obserwacyjne.
Słowa kluczowe: zespół, system rodzinny, wlewy podskórne, funkcje rodziny, edukacja opiekunów niemedycznych, Hospicjum Domowe.
Bibliografia:
- Kowalczyk M., Grądalski T.(2021) Edukacja opiekunów niemedycznych w zakresie przygotowywania i podawania leków do wstrzykiwań podskórnych zlecanych w hospicjum domowym – prospektywne pilotażowe badanie obserwacyjne. Medycyna Paliatywna, 13(2), 83-89
- Drożdżowicz L.(1999) Ogólna teoria Systemów. W: (red.) de Barbaro B. Wprowadzenie do systemowego rozumienia rodziny. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego
- Katzenbach J., Smith D. K (2001) Siła zespołów. Wpływ pracy zespołowej na efektywność organizacji Kraków: Dom wydawniczyABC

Sesja III – Postępowanie objawowe w różnych specjalnościach

Optymalny model opieki zintegrowanej nad chorym z zaawansowaną niewydolnością serca.
dr Piotr Sobański
Palliative Care Unit and Competence Center, Spital Schwyz, Schwyz, Szwajcaria

Wszystkie kraje członkowskie zobowiązały się w podpisanej w 2019 roku deklaracji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) do zapewnienia powszechnego dostępu do opieki zdrowotnej (Universal Coverage). Deklaracja ta stwierdza, że nieograniczony dostęp do wysokiej jakości świadczeń zdrowotnych w zakresie prewencji, leczenia, rehabilitacji i opieki paliatywnej, musi być zapewniony wszystkim potrzebującym. Choroby układu krążenia (w tym niewydolność serca) zostały zaliczone do grupy 20 chorób związanych z wysokim cierpieniem, które uzasadnia stosowanie opieki paliatywnej.
Nieograniczony dostęp do opieki paliatywnej dla wszystkich chorych mających związane z chorobą, niezaspokojone potrzeby w sferach fizycznej, psychicznej i emocjonalnej, socjalnej i duchowej jest więc prawem każdego człowieka, do respektowania którego zobowiązała się także Polska, sygnując wspomnianą deklarację.
Jedynie nieliczni chorzy cierpiący na schorzenia układu krążenia, otrzymują jakkolwiek formę opieki paliatywnej, oznacza to, że na całym świecie żyje ogromna rzesza ludzi, których potrzeb związanych ze stanem zdrowia, nawet nie próbuje się zaspokoić. 3% ogólnej populacji dotknięta jest niewydolnością serca, 10% tej grupy cierpi z powodu zaawansowanej jej postaci. Na całym świecie każdego dnia 24 miliardy osób (w Polsce ok miliona osób) cierpi z powodu zaawansowanej niewydolności serca w większości nie otrzymując pełnej palety świadczeń medycznych.
Aby poprawić tę sytuację nie wystarczy ani sama poprawa finansowania świadczeń paliatywnych ani nawoływanie, aby zespoły kardiologiczne kierowały więcej chorych. Najważniejsze zmiany muszą dokonać się w samej opiece paliatywnej. Opieka paliatywna nad osobami żyjącymi z postępującymi niewydolnościami narządowymi różni się naprawdę istotnie od opieki nad osobami cierpiącymi z powodu schorzeń onkologicznych, choć jej pryncypia są uniwersalne.
Jako osoby reprezentujące opiekę paliatywną musimy nauczyć się rozpoznawania i adresowania potrzeb niezależnie od rokowania, ryzyka zgonu, intensywności leczenia choroby zasadniczej, a nawet jej zaawansowania. Jeśli nadal będziemy używali pytania o zaskoczenie (czy byłbyś zaskoczony gdyby chory umarł w ciągu najbliższego roku), kryteriów schyłkowego stadium choroby lub wyczerpania możliwości leczenia choroby podstawowej, jako kryteriów inicjujących kontakt z opieką paliatywną, zamiast nauczyć się rozpoznawać potrzeby chorych, ilość osób żyjących z niewydolnością serca otrzymujących opiekę paliatywną pozostanie marginalna.
W najbliższych latach opieka paliatywna musi stać się stałym elementem składowym wielodyscyplinarnej opieki kardiologicznej.

 

Opieka wspierająca w trakcie przewlekłej dializoterapii (leczenie typowych objawów, dopasowywanie intensywności dializ).
prof. dr hab. n. med. Tomasz Stompór
Kierownik Kliniki Nefrologii, Hipertensjologii i Chorób Wewnętrznych, Wojewódzki Szpital Specjalistyczny, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie

 

 

Liczba pacjentów dializowanych w Europie przekroczyła 900 pacjentów na 1 milion populacji, a średnia wieku chorych dializowanych – 63 lata. Średnia wieku pacjentów rozpoczynających leczenie nerkozastępcze wynosi obecnie na naszym Kontynencie 65,5 lat; od dekad najczęstszym rozpoznaniem wśród pacjentów rozpoczynających dializy jest cukrzyca. Wśród pacjentów zaczynających obecnie leczenie nerkozastępcze szansę na przeżycie 5 lat będzie miało ok. 42% - jest to zatem rokowanie gorsze, niż w wielu chorobach nowotworowych. Zespół kruchości, obecny u ok. 11% ogółu pacjentów w wieku podeszłym, u tych z przewlekłą niewydolnością nerek (PChN) w stadium schyłkowym może przekraczać 60%! Wśród wiodących objawów występujących u pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek (end-stage renal disease; ESRD) wymienia się: brak energii, trudności w poruszaniu się, problemy ze snem, świąd, ból, zaparcia, senność w ciągu dnia, duszność, depresję. Dializoterapia jest metodą leczenia zapewniającą skuteczną kontrolę niektórych tylko objawów towarzyszących ESRD – najważniejszym z nich jest duszność (o ile jest związana z przewodnieniem). w istocie większość objawów nie tylko nie może być skutecznie kontrolowana dializoterapią, ale przeciwnie – dializa (zwłaszcza powtarzalna hemodializa w ośrodku) nasila wiele z nich. Dlatego niezwykle ważne jest, aby pacjentom dializowanym oprócz dializy zapewniać kompleksową opiekę wspierającą, obejmującą m.in.: leczenie bólu, świądu, nudności i wymiotów, depresji, poprawę jakości snu i inne. Dializoterapia jest (słusznie) uznawana za terapię przedłużającą życie, niemniej jednak u chorych z licznymi chorobami towarzyszącymi oraz po 80 roku życia terapia nerkozastępcza i leczenie zachowawcze są w tym aspekcie porównywalne. Zachowawcze leczenie ESRD (określane niekiedy „czwartą drogą” – obok dializy otrzewnowej, hemodializy i transplantacji nerki) powinno być traktowane jako realna opcja terapeutyczna w uzasadnionych przypadkach. Deeskalacja dializoterapii (decremental dialysis) powinna być także opcją dla pacjentów, u których celem leczenia nie może być już przedłużenie życia, ciągle jednak możliwa jest skuteczna kontrola objawów (zwłaszcza związanych z przewodnieniem). u części chorych, u których leczenie nerkozastępcze podjęto należy także rozważyć - w przypadku, kiedy uciążliwości związane z samą terapią przekraczają spodziewane korzyści z jej stosowania - jego zaprzestanie. Niezbędne jest także zapewnienie pacjentom z ESRD dostępu do opieki hospicyjnej.

 

Fizjoterapia w zaawansowanych schorzeniach: w duszności w przebiegu zaawansowanych schorzeń
mgr Joanna Kurpiewska
Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. św. Łazarza” w Krakowie i Akademia im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego

 

 

Sprawność układu oddechowego ma decydujący wpływ na prawidłowe funkcjonowanie wszystkich układów naszego organizmu, dlatego ćwiczenia oddechowe wchodzą w skład niemalże wszystkich programów usprawniania leczniczego. Chorzy w zaawansowanym etapie choroby często doświadczają przykrych objawów ze strony układu oddechowego, które powodują znaczne obniżenie jakości życia. Szacuje się, że częstość występowania duszności w zaawansowanej chorobie nowotworowej wynosi 48-69% a u chorych znajdujących się w ostatnich 6 tygodniach życia sięga nawet 70% (w tej grupie są chorzy z zaawansowanym rakiem płuc (78%), z przerzutami do płuc, z pochp, idopatycznym zwłóknieniem płuc, z  niewydolnością serca, chorobami nerwo- mięśniowymi ) Zarówno przewlekła, jak i epizodyczna duszność może zmniejszać zdolność do funkcjonowania i uczestniczenia w pożądanych przez pacjenta czynnościach. Badania przeprowadzone w Instytucie Cicely Saunders wykazały, iż duszność jest objawem wywołującym strach u pacjentów, jaki i u ich opiekunów, a także izolującym ich od otoczenia. Odczucie trudności w oddychaniu jest osobniczo bardzo zmienne i doświadczane w indywidualny sposób przez każdego chorego i dlatego ważne jest zrozumienie tego zjawiska i nie traktowanie ich wyłącznie jako dolegliwości fizycznych. Zwłaszcza, że obiektywne wyniki (takie jak saturacja tlenem, częstość oddechów) często nie korelują z objawami odczuwanymi subiektywnie. Gdy leczenie pierwotnej przyczyny lub chorób współistniejących nie łagodzi w pełni objawów, lub nie jest wskazane, lub jest niezgodne z preferencjami pacjenta, niefarmakologiczne i farmakologiczne środki paliatywne mogą pomóc złagodzić objawy. W niniejszej prezentacji przedstawiłam praktyczne, niefarmakologiczne metody postępowania terapeutycznego w najczęściej spotykanych objawach ze strony układu oddechowego u chorych z zaawansowaną chorobą często nowotworową tj. duszność i stres.
Omówione metody obejmują:
Naukę kontrolowanego oddychania
Activity pacing – nauka dobierania właściwego tempa do wykonywanych czynności, „oszczędzanie energii”
Naukę przybierania właściwych pozycji
Naukę sposobów radzenia sobie z lękiem
Stosowanie technik relaksacyjnych
Naukę efektywnego kaszlu i odkrztuszania
Stosowanie przenośnych ręcznych wiatraczków lub innych źródeł nawiewu
Dobór właściwego sprzętu pomocniczego
Edukację
echnikę relaksacji (mindfulness)
Bibliografia: Claudia Bausewein, Sara Booth, Marjolein Gysels, and Irene J Higginson Non‐pharmacological interventions for breathlessness in advanced stages of malignant and non‐malignant diseases. Cochrane Database Syst Rev. 2019 Nov; 2013(11): CD005623. Published online 2019Nov 22. doi: 10.1002/14651858.CD005623.pub3
Wójcik A; Pyszora A. (2013). Fizjoterapia w Opiece paliatywnej.  Warszawa:  Wydawnictwo  Lekarskie PZWL
Gift A.: Dyspnea. Nursing Clinics of North America 1990; 25 (4): 955-965. 
Cockcroft A., Guz A.: Breathlessness. Postgraduate Medical Journal 1987; 63: 637-641. 
Twycross R. G., Lack S. A.: Terapeutics in Terminal Cancer. Churchill Livingstone. Edinburgh.
Leppert W.: Objawy ze strony układu oddechowego, w: Opieka paliatywna w zaawansowanym okresie choroby nowotworowej. Materiały do nauczania medycyny paliatywnej, Poznań 1999.
Konsensus dotyczący postępow.ania paliatywnego w duszności

 

Fizjoterapia w zaawansowanych schorzeniach: przewlekła niewydolność żylna i owrzodzenia.
dr hab. Katarzyna Ochałek, prof. AWF
fizjoterapeuta, Akademia Wychowania Fizycznego im. Bronisława Czecha w Krakowie,
Poradnia Obrzęku Limfatycznego, Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. św. Łazarza” w Krakowie

Zarówno pacjenci z rozpoznanymi zaburzeniami przepływu żylnego, przewlekłą niewydolnością żylną, żylną chorobą zakrzepowo-zatorową, jak również obrzękami chłonnymi, wymagają indywidualnie dostosowanego postępowania terapeutycznego, w którym kluczową rolę ogrywa fizjoterapia oparta głównie na kompresjoterapii, wypełnianie zaleceń terapeutycznych oraz ścisła współpraca z terapeutami do końca życia. Wczesne rozpoznanie chorób układu żylno-limfatycznego i szybkie rozpoczęcie fizjoterapii zmniejsza ryzyko wystąpienia bardziej zaawansowanych stadiów klinicznych i ich powikłań. Celem pracy jest przedstawienie 2 przypadków klinicznych: młodej kobiety z masywnym obrzękiem chłonnym pochodzenia pierwotnego powikłanym owrzodzeniem oraz kobiety po leczeniu zakrzepicy żylnej z przewlekłym i zaawansowanym obrzękiem żylno-limfatycznym. w obu przypadkach dzięki zastosowanej kompresjoterapii (typu short stretch) udało się osiągnąć istotną redukcję obrzęku i jego powikłań. Wdrożony program terapeutyczny pozwolił na utrzymanie efektów przez wiele lat poprawiając jakość życia kobiet. Nawet w dalece zaawansowanych i zaniedbanych obrzękach o różnej etiologii, fizjoterapia oparta na kompresjoterapii może okazać się skuteczna. Opieka nad chorymi z przewlekłą niewydolnością żylną i obrzękami chłonnymi wymaga istnienia sieci ośrodków oferujących wysokiej jakości terapie o udowodnionej naukowo skuteczności, w pełni refundowane i dostosowane do indywidulanych potrzeb.